De geboorte van onze dochter en PTSS

Eigenlijk is voor iedereen de wereld veranderd, want kort nadat we weer thuis kwamen, kwamen we ook thuis te werken. Bijna de gehele zwangerschap hebben we vanuit huis gewerkt.

Annemarie heeft een fijne zwangerschap gehad en eigenlijk geen klachten gehad. We hebben een zwangerschapscursus gevolgd en samen een geboorteplan voorbereid. Annemarie wil graag thuis bevallen.

Begin van de bevalling

Op 24 september merkt Annemarie wat pijn in haar buik, we gaan nog langs de verloskundige voor een extra controle. Er is al ontsluiting, de verloskundige denkt dan ook dat het niet lang duurt voordat we weer bellen.

In de ochtend heeft Annemarie nog een deur staan verven, maar in de middag gaat ze toch op de bank liggen. De eerste weeën beginnen te komen.

Tegen het begin van de avond bellen we de verloskundige weer, de weeën komen vaker. Ze komt langs en controleert alles weer. De ontsluiting is nog niet ver genoeg om te blijven. Dus komt de verloskundige een paar uur later weer terug.

Als man zijnde voelde ik me maar nutteloos, ik zat bij Annemarie maar kon niks doen. Ze heeft elke wee ijzersterk opgevangen, hier had ze op geoefend. Ze kroop in haar eigen bubbel en ving wee voor wee op. Af en toe kon ik haar masseren, of misschien even een kopje thee halen.

We hebben een bevalbad staan wat ik ondertussen kan laten vollopen. Kan ik tenminste nog iets doen. Maar bij elke controle die Annemarie krijgt is de ontsluiting nog niet ver genoeg.

Op een gegeven moment adviseert de verloskundige om de vliezen te breken, op deze manier zullen de weeën vaker en heviger moeten gaan komen. Terwijl ze dit doet luistert ze naar het hartje van ons kindje. Ik zie haar fronzen.

Haar hartslag dook naar beneden en werd direct gevolgd door een overcompensatie. Ze wil nog een paar weeën meeluisteren. Maar het hartje laat geen afwijking meer horen.

Annemarie gaat ondertussen in bad om de weeën op te vangen, maar eigenlijk ontspant dit haar teveel. De weeënstorm die we verwachtte bleef uit. Een uur later wordt de ontsluiting weer gecontroleerd, maar deze was hetzelfde.

De verloskundige adviseert wee opwekkers. We vragen nog of het echt nodig is. Maar omdat Annemarie al zolang bezig is en ze er nog lang niet is, is dit toch wel het beste. We gaan naar het ziekenhuis. Niet medisch, maar puur om Annemarie niet uit te laten putten.

Bevalling in het ziekenhuis

Na de “vluchtkoffer” te hebben gepakt rij ik voorzichtig naar het ziekenhuis toe. Na de eerste drempel zegt Annemarie dat ik maar gewoon moet rijden. De weeën beginnen heviger te worden.

Aangekomen bij het ziekenhuis staat de verloskundige klaar met een rolstoel. We hadden binnen 30 seconden binnen kunnen zijn, maar om de zoveel meter komt er een nieuwe wee en wachten we even.

Als we uiteindelijk binnen zijn mag Annemarie op een ziekenhuis bed gaan liggen, hier wordt ze aangesloten op de CTG. Naar mijn gevoel gaat dit niet helemaal lekker, het beeld laat gekke lijnen zien. Aangezien ze nog wel even bezig zijn ga ik ondertussen even naar het toilet. Als ik terug kom staat er een gynaecoloog, ze verteld dat het niet goed gaat met ons kindje. De OK wordt klaargemaakt voor een spoedkeizersnee.

Ik merk dat ik de kamer in wordt gezogen, de drukte voelt klam om mij heen. Ik merk de angst in mijn lichaam omhoog kruipen. Terwijl ik naar Annemarie kijk kruipt er een traan over mijn wang. Ze moeten mijn lieve vrouw gaan opereren, waar heeft ze dit aan verdiend?

Ik loop achter het bed aan naar de OK. Maar moet bij een sluis wachten, hier krijg ik een steriel pak aangetrokken. Ik wordt opgehaald en ga door de sluis van de OK zelf heen. OK nummer 3, alles voelt als een droom. Ik focus op de bevalling die gaat komen, “ik heb zo mijn kindje in mijn armen”. De spanning om in een ruimte te zitten waar je niet zomaar in en uit kan lopen benauwd me.

Als ik naar binnen loop zie ik Annemarie liggen, voor haar is een blauw doek gespannen zodat ze niet kan zien wat ze doen. Ze is bij bewustzijn. En hoe! De angst staat in haar grote ogen, ze beweegt alle kanten op. Zo heb ik haar nog nooit gezien. Ik loop snel naar haar toe en pak haar hand, aai over haar hoofd en fluister lieve woorden.

Links van mij hoor ik de operatie, dit lijkt niet te gaan zoals gepland. Woorden als “het gaat niet snel genoeg”, “ik krijg het niet te pakken”. Mijn ademhaling schiet omhoog, maar ik focus mij op het strelen over het hoofd van Annemarie.

Plots wordt ik aan mijn arm weggetrokken, verdwaald kijk ik op. Ik loop door de OK langs allemaal machines. Als ik stil sta zie ik achter een paal een baby in een soort bak liggen. Het kindje is wit en paars, het beweegt niet. Weer wordt ik weggetrokken, ik loop om een groep met mensen heen die om het kindje staan. Nu zie ik het gezicht van het kindje, de ogen zijn dicht, het borstje staat omhoog en de buik is ingevallen. Plots besef ik dat dit mijn kindje is… Mijn dochter is geboren. Maar ze leeft niet?!

Ik kijk angstig om mij heen. De groep mensen is druk met mijn dochter bezig. Ik zie dat ze van alles op haar lichaam plakken. “We starten de reanimatie”. Dit is het besef, ik ben mijn dochter verloren, de machteloosheid giert door mijn lichaam. Wat kan ik doen? Ik draai mij om, vragend om hulp en zak door mijn knieën. De tranen stromen over mijn wangen.

Reanimatie van onze dochter

Ik wil weg van de OK. Ik wil rennen en weg van dit moment.

Aangekomen op de kamer komt het besef, ik ben weggelopen van mijn dochter, maar ook mijn vrouw. Die mij nodig hebben!
Ik weet niet hoe het met beiden gaat, kan niet zomaar terug. Wat als het nou ook niet goed gaat met mijn vrouw?

Na een tijd komt de gynaecoloog bij mij langs. Ze verteld dat het goed gaat met mijn vrouw, maar er zijn ernstige zorgen om onze dochter. Ze is gereanimeerd.

Het protocol voor reanimeren van kinderen is dat er 10 minuten wordt gereanimeerd, maar de kinderarts heeft ons verteld dat elke kinderarts eigenlijk 15 minuten reanimeert. Om de zoveel minuten wordt er gecontroleerd of er hart activiteit is. Na 15 minuten wordt er nog een laatste keer gecontroleerd, voordat ze stoppen. Zo ook bij onze dochter…

Maar er was na 15 minuten wel hart activiteit bij haar. Wat als we een minuut later waren? Of wat als ze iets eerder waren gestopt met reanimeren? Gelukkig hebben ze wat gevoeld, dus zijn ze doorgegaan met reanimeren, uiteindelijk heeft ze haar eigen hartslag gekregen. Maar ze had nog geen eigen ademhaling.

Ze heeft zolang geen zuurstof gehad, dat er ernstige zorgen zijn of de kwaliteit van leven wel groot genoeg is.

NICU Isala

Ik loop met de gynaecoloog mee terug naar de OK. Daar aangekomen blijkt dat onze dochter ondertussen haar eigen ademhaling heeft.

We mogen bij haar komen en haar aanraken. Ik voel me schuldig als ik bij haar sta. Haar eigen papa is weggelopen, terwijl ze zo hard aan het vechten was voor haar leven. Ik merk dat er weer tranen over mijn wang stromen.

Uiteindelijk wordt ze opgehaald door een Neonatoloog van het Isala ziekenhuis uit Zwolle. Voor mijn gevoel nemen we afscheid van haar terwijl ze met de brancard de OK verlaat. Het ziet er niet goed uit…

Later worden wij met een andere ambulance naar Isala gebracht. Daar aangekomen mogen we bij onze dochter kijken. Ze ligt op de NICU (Neonataal Intensive Care Unit).

Als we bij haar aankomen komt de Neonataloog op ons af, ze verteld ons dat het is gelukt om haar lichaam te koelen. Dit om de acute schade aan haar organen te beperken. Het zuurstoftekort heeft gezorgd dat er epileptische activiteit zichtbaar was. Het zuurstoftekort kan ook andere organen beschadigen. Vandaar dus dat ze 72 uur lang gekoeld moet worden. Ze ligt in een soort harnas, waar vloeistof doorheen loopt wat haar koelt. Aan elk armpje, beentje en neusgaten steken slangetjes. Plakkertjes op haar hoofd. Er zijn verschillende monitoren waar alles in de gaten wordt gehouden.

Aan het einde van de dag hebben we een gesprek met de verpleegkundige die voor onze dochter zorgt en de Neonatoloog. Er was geen epileptische activiteit meer waargenomen, en ze heeft gezogen op de pink van de Neonatoloog. Dit betekend dat ze zuigbehoefte heeft en dus wil leven. Met deze positieve gedachtes gaan we de nacht in.

De volgende ochtend is ze nog stabiel. We gaan bij haar langs om met haar te zijn en praten tegen haar. We vertellen over onze familie, maar ook over de verschillende seizoenen. Ze is een herfst kindje, ons favoriete seizoen.

Als we die middag aan het lunchen zijn komt er een andere dokter binnen. Hij gaat zitten en verteld dat het er allemaal niet goed uit ziet. Er is weer epileptische activiteit waargenomen, daarnaast is de bloeddruk erg aan het schommelen wat ze niet onder controle krijgen. Hij vreest het ergste. Er zal die middag een hersenfilmpje worden gemaakt om te kijken of er nog meer activiteit is.

Woede en verdriet borrelt door mijn lichaam, ik kan niet stil zitten en loop door de kamer heen. Ik voel dat ik weer wil wegrennen, maar ik dwing mijzelf om daar te blijven. Ze hebben je nodig, ook al kan je niks anders dan afwachten en bidden.

Dit was na gister de meest vreselijke dag die ik ooit heb meegemaakt, we konden alleen maar afwachten tot ze ons zouden komen vertellen om afscheid te nemen van ons kindje. In de gang en buiten het ziekenhuis laat ik de tranen stromen, het interesseert mij allemaal niet meer wat men van mij moet vinden. Ook een man kan huilen.

Uiteindelijk komt de Neonatoloog weer terug, er is niks te zien op het filmpje. En de bloeddruk is onder controle.

We kunnen onze oren niet geloven, maar ze is stabiel. De tranen stromen direct weer uit mijn ogen. Ik kan het allemaal niet meer aan merk ik. In wat voor fucked up achtbaan zitten we op dit moment, waar eindigt deze nachtmerrie?

Maar ook de dag erna bleef ze stabiel, al bleven we continu op onze hoede. Er kan elk moment slecht nieuws komen. We probeerde zoveel mogelijk bij haar te zijn. Verhaaltjes voor te lezen, zorgen dat ze onze stem kon horen. Al werd ze in slaap gehouden.

Op maandag zijn ze haar weer gaan opwarmen, dit was erg spannend. Het zou goed kunnen dat daarmee weer epileptische activiteit zou worden waargenomen. Elk uur een halve graad warmer. Nadat ze was opgewarmd zou het harnas nog 24 uur aan moeten blijven, anders zou haar lichaam nog warmer worden.

De dag erna was ze nog steeds stabiel, naar omstandigheden doet ze het goed. Deze dag wordt er een MRI gemaakt. De Neonatoloog had ons uitgelegd dat de uitslag hiervan in drie stadia zijn te beschrijven: wit, grijs en zwart. Er zal zeker geen sprake zijn van wit. Het is afwachten op de uitslag. Afhankelijk hiervan weten we of de kwaliteit van leven groot genoeg is om verdere zorg voort te zetten.

De uitslag van de MRI

Dat er hersenschade zou zijn was zeker, maar hoeveel en hoe ernstig wist niemand te vertellen. Die middag mochten we buidelen met onze dochter. Het harnas was ondertussen uitgedaan. Aan het einde van de dag kwam de Neonatoloog langs, ze kwam even bij haar kijken. Ze had een glimlach op haar gezicht. Het gaf mij stille hoop.

Uiteindelijk werden we naar een kamer geroepen.

De uitslag van de MRI is dat er schade te zien is. De situatie is dus dat het geen wit is, maar het is ook zeer zeker niet zwart. Het is dus grijs en het gaat meer naar wit grijs dan naar grijs zwart. Er zijn wat bloedingen zichtbaar, die hebben waarschijnlijk voor de epileptische activiteit gezorgd. Maar op dit moment waren er nog geen littekens zichtbaar. Er was schade te zien in het gebied waar het zicht zich ontwikkeld. Echter zit hier nog veel oedeem (vocht), waardoor het ook niet duidelijk is hoe groot de schade is in dit gebied.

De verwachting is niet dat onze dochter blind zal zijn, maar men denkt wel dat er schade is aan het zicht.

We voelen ons opgelucht, en tegelijkertijd verdrietig. Ons kindje verdiend dit niet, ze hoort geen pijn te hebben. Ze zou nu moeten huilen omdat ze honger heeft. En zelfs dat heeft ze nog niet gedaan.

Terug naar Harderwijk

Een dag later wordt ze van de beademing gehaald. Dit gaat allemaal goed. En doordat dit goed is gegaan is ze plots “te goed” voor de NICU. Dit voelt niet goed en we worden totaal hierdoor overrompeld. Naar ons gevoel had ze daar nog zeker een maand gelegen.

We moeten vertrouwen in haar hebben. We zullen een paar dagen later naar het Moeder & Kind Centrum in het St. Jansdal worden gebracht.

Op de dag zelf komt de brancard binnen, terwijl ze hierin wordt gelegd begint ze te huilen. De eerste huil die ze laat horen. Ik merk dat ik van binnenuit breek. Alles om mij heen wordt even wazig. Mijn wangen worden nat en weet mijzelf te herpakken.

Ze vertrekt van de NICU en een paar uur later rijden wij ook terug naar Harderwijk. Hier worden wij ontvangen op de couveuse afdeling van het St. Jansdal. Vanaf nu moeten we ineens meer voor haar zorgen. We hebben het gevoel dat we enorm in het diepe worden gegooid, gelukkig helpen de verpleegkundige ons. Maar elke keer als onze dochter begint te huilen, merk ik dat mijn lichaam reageert. Iets breekt mij van binnenuit af.

Na anderhalve week mogen we naar huis. Waar we naar mijn gevoel nog niet klaar voor zijn, maar we hebben ons kindje nog bij ons…

PTSS

Vanuit het ziekenhuis krijg ik hulp aangeboden om alles te verwerken. Al snel wordt duidelijk dat ik PTSS klachten heb. De weken nadat we thuis zijn worden mijn klachten erger. Ik merk dat normale simpele taken enorm lastig zijn en veel moeite kosten. Uiteindelijk begint mijn lichaam ook fysiek te reageren op de huil van onze dochter.

Op moment van schrijven zijn mijn klachten nog steeds aanwezig. Ik schrijf dit als onderdeel van genezing. We zijn er helaas nog lang niet, maar ondertussen kunnen we thuis wel genieten van onze dochter. Ze doet het hartstikke goed. Ook de kinderarts is trots op haar.

Iedereen uit het ziekenhuis zegt dat het een wonder is en dat is ze…